讓每一個(gè)生命善始善終——安寧療護(hù)在我國的現(xiàn)狀及展望
時(shí)間:2020-09-03 瀏覽量:次
撰寫 | 中山積水潭骨科醫(yī)院 陳偉
《中華人民共和國民法典》(《民法典》)人格權(quán)編第1002條規(guī)定,自然人享有生命權(quán),自然人的生命安全和生命尊嚴(yán)受法律保護(hù)。任何組織和個(gè)人不得侵害他人的生命權(quán)。中國人民大學(xué)法學(xué)院楊立新教授解讀《民法典》時(shí)指出,“生命尊嚴(yán)”包括三個(gè)方面:一是生的尊嚴(yán),二是活的尊嚴(yán),三是死的尊嚴(yán)?!吧缦幕ㄖk爛,死如秋葉之靜美”,其實(shí)生與死都是生命的必然經(jīng)歷。正是不可避免的死亡,才讓我們更加珍惜有限的生命。但是由于大多數(shù)人對(duì)死亡不可避免的恐懼,讓人們不愿觸及死亡,不能直面死亡,有很多人在痛苦和無奈中帶著無盡的遺憾離開這個(gè)世界。
有數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì),中國人一生中在健康方面的投入,60%~80%都花在了離世前一個(gè)月的治療上。那么,在生命的盡頭,我們究竟應(yīng)該選擇在過度治療下“茍且地生”,還是選擇更“安適地死”,確實(shí)是一個(gè)值得探討的話題。生命權(quán)與死亡權(quán)都是人的基本權(quán)利,只要忠于了自己身體和內(nèi)心的需求,彌留之際的求生和求死都值得尊重。因此,尊嚴(yán)死、臨終關(guān)懷、安寧療護(hù)等都是現(xiàn)在無法回避的法律問題。
尊嚴(yán)死及相關(guān)概念梳理
尊嚴(yán)死,意指符合本人意愿的死亡,有尊嚴(yán)地離世。普遍認(rèn)為尊嚴(yán)死是一種自然死,即不再做延續(xù)生命的醫(yī)療措施。對(duì)于一些自我意識(shí)喪失而沒有治愈希望的患者,可由親屬憑他們的生前預(yù)囑向醫(yī)院、法院等提出停止治療的要求,讓死亡自然來臨。這樣的死亡使患者擺脫了凄慘狀態(tài),親屬也擺脫了沉重的精神負(fù)擔(dān),是高尚而有尊嚴(yán)的。
2015年,經(jīng)濟(jì)學(xué)人智庫發(fā)布的死亡質(zhì)量報(bào)告顯示,在調(diào)查的全球80個(gè)國家和地區(qū)中,中國大陸的死亡質(zhì)量指數(shù)僅為23.3,排名第71位。我國死亡質(zhì)量還有很大的提升空間,近年來尊嚴(yán)死越來越受到社會(huì)各界關(guān)注。
和尊嚴(yán)死相關(guān)的概念包括生前預(yù)囑、生命末期、放棄治療、臨終關(guān)懷、舒緩治療、安寧療護(hù)等:
▲ 生前預(yù)囑是一份在本人健康或意識(shí)清楚時(shí)自愿簽署的文件,明確表達(dá)本人在生命末期希望使用什么種類的醫(yī)療照顧,包括是否使用生命支持系統(tǒng)(如氣管切開、人工呼吸機(jī)、心臟電擊),以及如何在臨終時(shí)盡量保持尊嚴(yán)。生前預(yù)囑是一份具有法律約束力的文件,能直接影響甚至決定患者在生命末期的治療模式。
▲ 生命末期是指因病或因傷造成的,按合理的醫(yī)學(xué)判斷不管使用何種醫(yī)療措施,死亡來臨時(shí)間不會(huì)超過6個(gè)月的情況。
▲ 放棄治療是指病情已經(jīng)惡化到不可逆轉(zhuǎn)狀態(tài),但尚有某種醫(yī)學(xué)治療手段可以維系患者生命時(shí),選擇放棄使用該醫(yī)學(xué)手段的一種行為。
▲ 臨終關(guān)懷是一門臨床學(xué)科,通過早期識(shí)別、積極評(píng)估、控制疼痛和治療其他痛苦癥狀,包括軀體的、社會(huì)心理和宗教的(心靈的)困擾,來預(yù)防和緩解身心痛苦,從而改善面臨威脅生命疾病的患者及其親人的生命質(zhì)量。
▲ 舒緩治療是具有人文關(guān)懷精神的姑息治療。姑息治療不是等死不治,而是更積極地參與晚期疾病的整體治療,不僅包含傳統(tǒng)西醫(yī)的姑息性手術(shù)、姑息性放(化)療,還包含無創(chuàng)或微創(chuàng)的理化治療和介入治療以及中醫(yī)藥及生物治療,更包含軀體康復(fù)治療、心理治療、營養(yǎng)支持治療等。
▲安寧療護(hù)是為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀,提供身體、心理、精神等方面的照護(hù)和人文關(guān)懷等服務(wù),以提高生命質(zhì)量,幫助患者舒適、安詳、有尊嚴(yán)地離世的服務(wù)。
上述專有名詞大多是國外引進(jìn),由于翻譯不統(tǒng)一,各個(gè)概念有相同之處,但又稍有差別,目前在我國將臨終關(guān)懷、舒緩醫(yī)療、姑息治療等統(tǒng)稱為安寧療護(hù)。
安寧療護(hù)與安樂死的區(qū)別
“安樂死”(euthanasia)一詞源于希臘文,意思是“幸?!钡乃劳?。它包括兩層含義,一是安樂的無痛苦死亡;二是無痛致死術(shù)。安樂死指對(duì)處于生命終末期無法救治的患者停止治療或使用藥物,讓其死亡結(jié)果自然發(fā)生或者無痛苦地死去。根據(jù)一般的安樂死分類方法,可分為積極安樂死和消極安樂死,還可以分為自愿安樂死、非自愿安樂死和無法知悉本人意愿的安樂死。積極安樂死是指采用積極的措施去結(jié)束垂?;颊邚浟粼谕纯嘀械纳?,具體做法是給患者注射毒劑或服用毒性藥品等。平時(shí)人們所說的安樂死是指積極安樂死。積極安樂死是用人道的方式,使患有不治之癥的患者在無痛苦的狀態(tài)中結(jié)束生命。
安樂死與安寧療護(hù)有許多相同的地方,比如目的都是為了減輕患者痛苦,后果都是造成患者死亡,但二者之間還是有許多區(qū)別。
第一,適用對(duì)象不同。安寧療護(hù)的適用對(duì)象應(yīng)當(dāng)同時(shí)滿足三個(gè)條件:(1)醫(yī)學(xué)上已被判定為不久死亡者;(2)具有持續(xù)的、無法忍受的肉體和精神上的痛苦;(3)現(xiàn)代醫(yī)學(xué)已確認(rèn)為不治之癥。而安樂死適用于生命末期狀態(tài)的各類患者。
第二,實(shí)施目的不同。安寧療護(hù)提倡遵循生命規(guī)律,自然地迎接死亡,是一種對(duì)生命質(zhì)量的“優(yōu)化”。而安樂死則是對(duì)生命人為地、有意地進(jìn)行干涉,是一種對(duì)生命的“放棄”,而不是自然的死亡。
第三,死亡速度不同。安寧療護(hù)采取比較安緩的方式如撤除人工呼吸機(jī),所以實(shí)施后死亡期不很確定,往往死亡進(jìn)展緩慢,故易被一般社會(huì)觀念所接受。安樂死則是采用比較積極的方式,如注射致命藥物,干預(yù)行為實(shí)施后患者死亡進(jìn)展迅速,故不易被人們接受。
我國安寧療護(hù)相關(guān)規(guī)定
我國的安寧療護(hù)工作起步較晚,經(jīng)過多年發(fā)展取得了一定進(jìn)步,國家出臺(tái)的多部政策文件對(duì)安寧療護(hù)進(jìn)行了越來越詳細(xì)的規(guī)定。
我國關(guān)于安寧療護(hù)的規(guī)定最早可追溯至1994年,衛(wèi)生部出臺(tái)的《醫(yī)療機(jī)構(gòu)診療科目名錄》首次將“臨終關(guān)懷科”列入科目名錄,同年還發(fā)布了《醫(yī)療機(jī)構(gòu)基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》。2006年6月衛(wèi)生部中醫(yī)藥管理局制定的《城市社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)管理辦法(試行)》、2011年衛(wèi)生部出臺(tái)的《中國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃綱要(2011—2015年》、2015年國務(wù)院出臺(tái)的《全國醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系規(guī)劃綱要(2015—2020年)》等主要涉及長期護(hù)理服務(wù)體系的建立和臨終關(guān)懷服務(wù)的試點(diǎn)及實(shí)施。2016年國家衛(wèi)生計(jì)生委出臺(tái)的《全國護(hù)理事業(yè)發(fā)展規(guī)劃(2016—2020年)》和中共中央、國務(wù)院印發(fā)的《“健康中國2030”規(guī)劃綱要》中沒有了關(guān)于“臨終關(guān)懷”的表述,卻多處提及“安寧療護(hù)”,重點(diǎn)關(guān)注安寧療護(hù)服務(wù)能力和機(jī)構(gòu)建設(shè)等內(nèi)容?!丁敖】抵袊?030”規(guī)劃綱要》明確提出,全民健康是建設(shè)健康中國的根本目的,要實(shí)現(xiàn)從胎兒到生命終點(diǎn)的全程健康服務(wù)和健康保障,全面維護(hù)人民健康。要完善醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)體系,加強(qiáng)康復(fù)、老年病、長期護(hù)理、慢性病管理、安寧療護(hù)等醫(yī)療機(jī)構(gòu)建設(shè)。
2017年2月9日,國家衛(wèi)生計(jì)生委發(fā)布了《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》和《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)和管理規(guī)范(試行)》。文件明確了安寧療護(hù)實(shí)踐是以臨終患者和家屬為中心,以多學(xué)科協(xié)作模式進(jìn)行,主要內(nèi)容包括疼痛及其他癥狀控制,舒適照護(hù),心理、精神及社會(huì)支持等;規(guī)定了疼痛等癥狀控制的診療護(hù)理要點(diǎn)、舒適照護(hù)要點(diǎn),以及對(duì)患者及其家屬的心理支持和人文關(guān)懷等服務(wù)要求。
2020年6月1日起施行的《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》第三十六條明確規(guī)定了醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)向公民提供安寧療護(hù),即“各級(jí)各類醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)分工合作,為公民提供預(yù)防、保健、治療、護(hù)理、康復(fù)、安寧療護(hù)等全方位全周期的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)?!边@是安寧療護(hù)首次寫入我國法律,意味著安寧療護(hù)服務(wù)從此“有法可依”。
從上述文件中可以看出,國家鼓勵(lì)安寧療護(hù)中心相對(duì)獨(dú)立設(shè)置,從醫(yī)學(xué)、護(hù)理和人文關(guān)懷等多角度為患者和家屬提供綜合服務(wù)。這是安寧療護(hù)專業(yè)在我國發(fā)展的里程碑,意味著“生命終末期患者照護(hù)”領(lǐng)域的工作有了官方的正式支持和認(rèn)可。
我國安寧療護(hù)的現(xiàn)狀及推行過程中存在的問題
01.我國安寧療護(hù)的現(xiàn)狀
2017年,國家衛(wèi)生計(jì)生委在北京、上海、吉林、河南、四川啟動(dòng)了第一批5個(gè)安寧療護(hù)試點(diǎn)。經(jīng)過兩年多的發(fā)展,我國已在局部構(gòu)建了市縣(區(qū))多層次的醫(yī)療服務(wù)體系,形成醫(yī)院、社區(qū)、居家、醫(yī)養(yǎng)結(jié)合、遠(yuǎn)程服務(wù)等模式,初步構(gòu)建了安寧療護(hù)的基本體系。
2019年5月,國家衛(wèi)生健康委辦公廳印發(fā)《關(guān)于開展第二批安寧療護(hù)試點(diǎn)工作的通知》,在第一批試點(diǎn)工作的基礎(chǔ)上,在上海市和北京市西城區(qū)等71個(gè)市(區(qū))啟動(dòng)第二批全國安寧療護(hù)試點(diǎn)工作,圍繞開展試點(diǎn)調(diào)查、建設(shè)服務(wù)體系、明確服務(wù)內(nèi)容等任務(wù),推動(dòng)全國安寧療護(hù)試點(diǎn)工作扎實(shí)開展。
據(jù)國家衛(wèi)生健康委統(tǒng)計(jì),截至2019年,我國可以提供安寧療護(hù)服務(wù)的機(jī)構(gòu)從35個(gè)增加到71個(gè),安寧療護(hù)的床位從412張?jiān)黾拥?57張,執(zhí)業(yè)醫(yī)生的數(shù)量從96人增加到204人,執(zhí)業(yè)護(hù)士的人數(shù)也從208人增加到449人??梢?,我國安寧療護(hù)已經(jīng)進(jìn)入到了快速發(fā)展的階段,呈現(xiàn)出良好的發(fā)展勢態(tài)。
02.我國安寧療護(hù)在推行過程中存在的問題
雖然目前我國安寧療護(hù)制度正在穩(wěn)步發(fā)展,國家也出臺(tái)了多部政策文件支持、保障安寧療護(hù)制度的推行,但仍有諸多問題亟待解決。
?。?)安寧療護(hù)宣傳不夠,公民對(duì)于死亡的觀念較為傳統(tǒng)
社會(huì)對(duì)安寧療護(hù)的整體認(rèn)知度較低。在我國的傳統(tǒng)觀念里,死亡一直被認(rèn)為是一個(gè)避諱談?wù)摰脑掝}。公眾普遍認(rèn)為死亡是不吉利的,對(duì)死亡諱莫如深,因此當(dāng)死亡來臨時(shí)不能坦然面對(duì)。對(duì)于患者來說,部分終末期患者寧愿在普通病房繼續(xù)接受無意義的治療,也不愿到安寧病房安靜地度過人生最后一段時(shí)光;對(duì)于家屬來說,當(dāng)其不愿接受親人的離去時(shí),便會(huì)要求醫(yī)生繼續(xù)給予治療或搶救,但也許此時(shí)的各種措施并不能將患者留下,反而會(huì)給患者帶來更多的痛苦。如果家屬改變對(duì)待死亡的態(tài)度,坦然接受死亡的來臨,對(duì)安寧療護(hù)有更多的理解和認(rèn)識(shí),便能使患者有尊嚴(yán)地、體面地走完最后一程。
?。?)我國安寧療護(hù)地區(qū)發(fā)展不平衡,人力資源及團(tuán)隊(duì)不足
一是我國安寧療護(hù)服務(wù)供給不足,且地區(qū)之間、城鄉(xiāng)之間發(fā)展很不平衡,與群眾的期待存在差距。很多省份僅在大城市開展了安寧療護(hù),尚有很多城市未設(shè)置安寧療護(hù)專門機(jī)構(gòu)或病區(qū)(床位),無法滿足群眾的安寧療護(hù)服務(wù)需求。二是能夠提供安寧療護(hù)服務(wù)的社區(qū)、養(yǎng)老機(jī)構(gòu)、康復(fù)機(jī)構(gòu)、安寧療護(hù)機(jī)構(gòu)等基層組織設(shè)備設(shè)施較差,醫(yī)護(hù)人員不充足,服務(wù)能力較差,無法取得公眾的信任。三是目前我國安寧療護(hù)工作開展的主體是醫(yī)療機(jī)構(gòu),從事和推動(dòng)安寧療護(hù)工作的主要為醫(yī)護(hù)人員,缺少多學(xué)科共同協(xié)作的機(jī)制。
?。?)我國關(guān)于安寧療護(hù)的法律規(guī)定較為寬泛
2017年發(fā)布的《安寧療護(hù)實(shí)踐指南(試行)》規(guī)定了關(guān)于安寧療護(hù)的癥狀控制、舒適照護(hù)、心理支持和人文關(guān)懷等內(nèi)容,《安寧療護(hù)中心基本標(biāo)準(zhǔn)(試行)》規(guī)定了安寧療護(hù)中心的床位、科室設(shè)置、人員、建筑要求和設(shè)備等內(nèi)容。此外,我國僅在《基本醫(yī)療衛(wèi)生與健康促進(jìn)法》中提出各級(jí)各類醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)向公眾提供安寧療護(hù)醫(yī)療服務(wù),但未有法律法規(guī)對(duì)安寧療護(hù)的適用對(duì)象、實(shí)施條件、相關(guān)主體的權(quán)利與義務(wù)等內(nèi)容進(jìn)行明確、具體的規(guī)定,為其在實(shí)踐中的發(fā)展帶來了重重阻礙。
(4)安寧療護(hù)服務(wù)中病情告知不足,容易引發(fā)醫(yī)療糾紛
在安寧療護(hù)服務(wù)中,醫(yī)護(hù)人員在對(duì)不知道自身病情的患者進(jìn)行溝通、提供靈性關(guān)懷等服務(wù)時(shí),存在很多方面的限制,無法達(dá)到最佳的安寧療護(hù)目的。病情告知不僅是倫理道德問題,更涉及患者知情同意權(quán)的法律層面。在臨床實(shí)踐中,醫(yī)護(hù)人員大多數(shù)情況下是對(duì)患者家屬交代病情和治療方案,存在家屬對(duì)治療意見不統(tǒng)一、家庭內(nèi)部關(guān)系復(fù)雜等情況,極易引發(fā)醫(yī)療糾紛甚至醫(yī)療損害訴訟案件。此外,醫(yī)護(hù)人員告知的對(duì)象、告知內(nèi)容和方式、告知的時(shí)機(jī),以及由誰來決定患者是否使用安寧療護(hù)服務(wù)等,都是安寧療護(hù)在臨床中需要考慮的法律問題,更是醫(yī)療糾紛的風(fēng)險(xiǎn)因素。
推行安寧療護(hù)的對(duì)策及建議
?。?)加強(qiáng)安寧療護(hù)的宣傳及公眾對(duì)死亡的認(rèn)知教育
死亡觀念的改變?cè)诎矊幆熥o(hù)的推行中具有很重要的意義。因此應(yīng)該通過網(wǎng)絡(luò)、媒體、社區(qū)講座、研討會(huì)等途徑進(jìn)一步加強(qiáng)宣傳教育。讓國人樹立正確的死亡觀,消除對(duì)死亡的畏懼,讓終末期患者享有知情權(quán)和自主安排生命末期生活方式的權(quán)利。同時(shí),應(yīng)使家屬理解在進(jìn)行無意義的治療時(shí),更好的選擇是讓患者有尊嚴(yán)地離去,而不是讓患者痛苦地堅(jiān)持。死亡教育可使人們認(rèn)識(shí)到死亡是不可抗拒的自然規(guī)律,消除對(duì)死亡的恐懼、焦慮等心理現(xiàn)象,幫助人們坦然面對(duì)死亡,主動(dòng)思索死亡相關(guān)問題,并做好心理準(zhǔn)備。
?。?)平衡地區(qū)差異,打造全方位醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)
首先,各級(jí)政府部門應(yīng)重視安寧療護(hù)服務(wù),根據(jù)各地區(qū)的特點(diǎn),因地制宜制訂關(guān)于安寧療護(hù)服務(wù)計(jì)劃,在摸索和探索中不斷總結(jié),尋找適合各地實(shí)際情況的安寧療護(hù)發(fā)展方式。
其次,要提高醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)素質(zhì)。建議衛(wèi)生行政部門在試點(diǎn)基礎(chǔ)上成立安寧療護(hù)質(zhì)控委員會(huì),負(fù)責(zé)本地區(qū)安寧療護(hù)中心的專業(yè)準(zhǔn)入及質(zhì)量控制,同時(shí)有計(jì)劃、有步驟地培養(yǎng)專業(yè)人才,加強(qiáng)安寧療護(hù)專業(yè)團(tuán)隊(duì)建設(shè),促進(jìn)安寧療護(hù)體系化、規(guī)范化發(fā)展,盡快把安寧療護(hù)在全國全面推開。
最后,多學(xué)科團(tuán)隊(duì)在安寧療護(hù)的工作中發(fā)揮著至關(guān)重要的作用,因此要培養(yǎng)全方位的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作是指專業(yè)社會(huì)工作者在醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu)中,運(yùn)用專業(yè)理論和方法為患者提供相關(guān)醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的專業(yè)化社會(huì)工作。醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者在安寧療護(hù)的工作中,一方面為生命終末期患者提供全面照顧,另一方面改善患者的社會(huì)環(huán)境、幫助患者尋找社會(huì)和經(jīng)濟(jì)幫扶、構(gòu)建社會(huì)支持系統(tǒng),從而實(shí)現(xiàn)患者最佳的照護(hù)效果,緩解患者的生理痛苦、提高患者生命末期的生活質(zhì)量。
(3)加強(qiáng)安寧療護(hù)的法律保障,規(guī)范安寧療護(hù)制度
雖然《民法典》中明確規(guī)定了醫(yī)療機(jī)構(gòu)應(yīng)當(dāng)向公民提供安寧療護(hù),但具體要求和實(shí)施細(xì)則應(yīng)當(dāng)進(jìn)一步從法律層面規(guī)范。建議相關(guān)部門盡快出臺(tái)《安寧療護(hù)管理辦法》等相關(guān)規(guī)范,解決目前安寧療護(hù)推行中存在的問題。比如,在什么情況下由誰來判定患者接受安寧療護(hù)?醫(yī)患之間、患者與其近親屬意見不一致時(shí)該如何處理?許多問題都亟待從法律高度明確,從而保障安寧療護(hù)依法推動(dòng)。
?。?)完善安寧療護(hù)病情告知,避免醫(yī)療糾紛的發(fā)生
《民法典》第1219條增加了知情同意權(quán)需取得患者或者近親屬“明確”同意,不能以默示的形式來推定同意;知情同意不限于書面方式,任何能夠被證據(jù)固定和確認(rèn)的方式均可以。筆者認(rèn)為,此條也適用于安寧療護(hù)服務(wù)中醫(yī)護(hù)人員對(duì)患者及近親屬的告知。醫(yī)護(hù)人員應(yīng)充分履行告知義務(wù),尊重患者的自主權(quán)。對(duì)于終末期患者的告知,更要把握時(shí)機(jī)和尺度,是否告知其即將離世的消息,要考慮患者的心理特點(diǎn)。此外,對(duì)終末期患者治療和護(hù)理的決定,需要醫(yī)患雙方共同決策。作為醫(yī)方,應(yīng)準(zhǔn)確向患方提供病情信息和醫(yī)學(xué)技術(shù)情況,醫(yī)生沒有權(quán)力單方做出決定;作為患方,應(yīng)當(dāng)綜合考慮患者的身體情況和經(jīng)濟(jì)實(shí)力等因素。
小結(jié)
雖然我國的安寧療護(hù)工作面臨種種困難,但是我們?cè)絹碓街匾暽|(zhì)量,對(duì)于安寧療護(hù)也在逐漸認(rèn)識(shí)和接受中。讓我們共同期待安寧療護(hù)在我國盡快推動(dòng),從而真正實(shí)現(xiàn)生命的善始善終,讓每一位患者走得安寧,讓每一個(gè)生命完美謝幕。
來源:《中華醫(yī)學(xué)信息導(dǎo)報(bào)》2020年16期第9-10版
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